Svake godine dana 06.10. obilježava se Svjetski dan osoba s cerebralnom paralizom.
ŠTO JE CEREBRALNA PARALIZA?
Reference Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize . CP je najčešći tjelesni invaliditet u djetinjstvu. CP se javlja kod približno 1 od 700 novorođene djece, u zemljama s visokim prihodima. Izazvana je oštećenjem mozga tijekom razvoja, koje se najčešće događa prije rođenja. Ne postoji jedinstven uzrok, ali su istraživači utvrdili niz čimbenika koji mogu dovesti do oštećenja mozga. Novorođenčadi se sada može postaviti dijagnoza „visokog rizika od CP-a” u uzrastu od tri mjeseca. Postoji niz intervencija zasnovanih na dokazima za CP, a uskoro će biti dostupne i nove međunarodne kliničke smjernice. Kratke činjenice Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize Cerebralna paraliza (CP) tjelesni je invaliditet koji utječe na pokrete i držanje tijela. CP je krovni termin za grupu poremećaja koji utječu na sposobnost osobe za vlastito kretanje. CP je posljedica oštećenja mozga prije, tijekom ili nakon rođenja. CP utječe na ljude na različite načine. Može utjecati na kretanje tijela, kontrolu mišića, koordinaciju mišića, tonus mišića, reflekse, držanje tijela i ravnotežu. Iako je CP trajno, doživotno stanje, neki od ovih znakova cerebralne paralize mogu se poboljšati ili pogoršati tijekom vremena. Ljudi s CP-om također mogu imati poremećaje vida, sluha, govora, epilepsiju, intelektualne teškoće i/ili poteškoće učenja. Cerebralna paraliza (CP) posljedica je kombinacije događaja prije, tijekom ili nakon rođenja koji mogu dovesti do oštećenja mozga djeteta tijekom razvoja. Postoji više uzroka CP-a – niz „uzročno-posljedičnih veza”, tj. niz događaja koji zajedno izazivaju ili ubrzavaju oštećenja mozga tijekom razvoja. Oko 45% djece s dijagnozom CP-a rođeno je prijevremeno. Kod većine djece rođene s CP-om u terminu, uzrok ostaje nepoznat. Samo je mali postotak CP-a posljedica komplikacija pri rođenju (npr. asfiksije ili nedostatka kisika). Čimbenici rizika ne izazivaju CP. Međutim, prisutnost nekih čimbenika rizika može dovesti do veće mogućnosti toga da se dijete rodi s CP-om. Utvrđeni su neki čimbenici rizika za cerebralnu paralizu. Oni obuhvaćaju: prijevremeni porođaj (prije navršenih 37 tjedana trudnoće), nisku težinu pri rođenju (premala težina za gestacijsku starost), probleme sa zgrušavanjem krvi (trombofiliju), nemogućnost posteljice da plodu omogući kisik i hranjive tvari, bakterijsku ili virusnu infekciju majke, ploda ili djeteta koja neposredno ili posredno napada središnji živčani sustav djeteta, duži gubitak kisika tijekom trudnoće ili procesa porođaja ili tešku žuticu neposredno nakon rođenja. CP se ponekad može dijagnosticirati rano, tako da intervencije mogu započeti što je prije moguće. Novorođenčad se sada može ocijeniti da je „pod visokim rizikom od cerebralne paralize” već pri uzrastu od 3-5 mjeseci. Najosjetljivije metode su: opća procjena pokreta kod beba <20 tjedana – 95% mogućnosti predviđanja, snimanje živčanog sustava, Hamersmitova neurološka procjena novorođenčeta (HINE) – 90% mogućnosti predviđanja. Rizik od cerebralne paralize – Snimanje živčanog sustava – Abnormalan nalaz pri snimanju živčanog sustava – Oštećenje periventrikularne bijele mase 19% Malformacija mozga 11% Cerebrovaskularni incident (CVA) 11% Oštećenje sive mase 22% Intrakranijalno krvarenje 3% Infekcija 2% Nespecifični 19% Normalan nalaz 13% Procjena motoričkog razvoja Čimbenik rizika Rizik od CP Rizici porijeklom od majke (štitna žlijezda, preeklampsija, krvarenje, infekcija, fetalni zastoj u rastu (IUGR), poremećaji posteljice, blizanačka trudnoća)+/- Prijevremeno rođenje <28 tjedana, 28-31 tjedana, 31-37 tjedana 10,0% 5,0% 0,7% Rođenje u terminu, Encefalopatija, Zdravo, bez poznatih rizika 12,0% 0,1% Uzrast: <20 tjedana Uzrast 6-12 mjeseci Opća procjena pokreta. 95% mogućnosti predviđanja. Procjena razvoja za malu djecu (DAYC). 83% mogućnosti predviđanja. Hamersmitova neurološka procjena novorođenčeta (HINE). Pomaže kod predviđanja težine. Hamersmitova neurološka procjena novorođenčeta (HINE). 90% mogućnosti predviđanja. Motorički tipovi SPASTIČNI: 80-90% Najčešći oblik CP-a. Mišići djeluju kruto i napeto. Nastaje zbog oštećenja motoričkog korteksa. DISKINETIČNI: 6% Odlikuje se nevoljnim pokretima kao što su distonija, atetoza i/ili drhtanje. Nastaje zbog oštećenja bazalnih ganglija. MJEŠOVITI TIPOVI: Određeni broj djece s CP-om imat će prisustvo dva motorička tipa, npr. spastičnost i distoniju. ATAKSIČNI: 5% Odlikuje se drhtavim pokretima. Utječe na ravnotežu i osjećaj pozicioniranja u prostoru. Nastaje zbog oštećenja malog mozga. Cerebralna paraliza može zahvatiti različite dijelove tijela. Na primjer, kod ljudi sa spastičnošću: Kvadriplegija/bilateralna spastičnost Zahvaćene su obje ruke i noge. Mišići trupa, lica i usta su također često zahvaćeni. Diplegija/bilateralna spastičnost Zahvaćene su obje noge. Ruke također mogu biti zahvaćene u manjoj mjeri. Hemiplegija/unilateralna spastičnost Zahvaćena je jedna strana tijela (jedna ruka i jedna noga). Grube motoričke sposobnosti djece i mladih s cerebralnom paralizom mogu se kategorizirati u 5 različitih razina korištenjem alata koji se zove Sustav klasifikacije grube motoričke funkcije (GMFCS), proširena i revidirana verzija, koji se može nabaviti od kanadske organizacije CanChild. Najmanje dvije trećine djece s cerebralnom paralizom imat će teškoće s pokretima koje zahvaćaju jednu ili obje ruke. Ovo će imati utjecaj na skoro sve svakodnevne aktivnosti. Uzimanje obroka. Oblačenje. Pisanje. Hvatanje lopte. Sposobnost djece s cerebralnom paralizom, uzrasta od 4 do 18 godina, za rukovanje predmetima tijekom svakodnevnih aktivnosti može se kategorizirati u 5 razina korištenjem Sustava klasifikacije manualne sposobnosti (MACS). Više detalja pronađite na www.macs.nu/index.php. Djeca s CP-om također mogu imati spektar tjelesnih i kognitivnih poremećaja. 1 od 3 ne može hodati 1 od 4 ne može govoriti 3 od 4 ima bolove 1 od 4 ima epilepsiju 1 od 4 ima teškoće u ponašanju 1 od 2 ima intelektualne teškoće 1 od 10 ima težak poremećaj vida 1 od 4 ima poteškoće s kontrolom mjehura 1 od 5 ima poremećaj spavanja 1 od 5 ima poteškoće sa salivacijom. Riječi koje počinju slovom „F” fokusiraju se na šest glavnih područja razvoja djeteta koja su ključna za svu djecu s CP-om. Više detalja pronađite na https://www.canchild.ca/en/research-in-practice/f-words-in-childhood-disability Razmatranja o terapiji BOLOVI 3 od 4: liječiti radi sprječavanja poremećaja spavanja i ponašanja INTELEKTUALNE TEŠKOĆE 1 od 2: lošija prognoza za kretanje, kontrolirano obavljanje male i velike nužde, akademski uspjeh NEPOKRETNOST 1 od 4: samostalno sjedenje pri uzrastu od 2 godine predviđa pokretnost IŠČAŠENJE KUKOVA 1 od 3: 6-12 mjeseci praćenja stanja kukova rendgenskim snimanjem NEVERBALNO 1 od 4: rano uključivanje u logopedske tretmane EPILEPSIJA 1 od 4: napadi će se povući kod 10 – 20% djece POREMEĆAJ PONAŠANJA 1 od 4: liječiti rano i paziti na to da bolovi budu pod kontrolom INKONTINENCIJA MJEHURA 1 od 4: provesti ispitivanja i čekati POREMEĆAJ SPAVANJA 1 od 5: provesti ispitivanja i paziti na to da bolovi budu pod kontrolom SLABOVIDOST 1 od 10: rano procijeniti i korigirati NEORALNA PREHRANA 1 od 15: procijeniti sigurnost gutanja i pratiti rast OŠTEĆENJE SLUHA 1 od 25: rano procijeniti i korigirati. Budućnost – Uz podršku roditelja, rodbine, zajednice, državnih organa i zdravstvenih radnika, djeca s cerebralnom paralizom vodit će zdrav i plodonosan život. Budućnost je svijetla uz međunarodne napore radi ostvarivanja suradnje u istraživanju, praksi, obrazovanju, tehnologiji i socijalnim akcijama, od ljudi i za ljude s CP-om. Pridružite se Svjetskom danu cerebralne paralize i postanite dio ove globalne zajednice kako biste unaprijedili živote ljudi s CP-om diljem svijeta SVJETSKI DAN CEREBRALNE PARALIZE 6. LISTOPADA
Hrvatski savez udruga cerebralne i dječje paralize • Australian Cerebral Palsy Register Report 2013 www.cpregister.com • Eliasson, A.-C., Krumlinde-Sundholm, L., Rösblad, B., Beckung, E., Arner, M., Öhrvall, A.-M., & Rosenbaum, P. (2007). The manual ability classification system (MACS) for children with cerebral palsy: Scale development and evidence of validity and reliability. Developmental Medicine & Child Neurology, 48(7), 549–554. doi:10.1111/j.1469- 8749.2006.tb01313.x • Novak, I. (2014). Evidence-based diagnosis, health care, and rehabilitation for children with cerebral palsy. Journal of Child Neurology, 29(8), 1141–1156. doi:10.1177/0883073814535503 • Novak, I., Hines, M., Goldsmith, S., & Barclay, R. (2012). Clinical Prognostic messages from a systematic review on cerebral palsy. PEDIATRICS, 130(5), e1285–e1312. doi:10.1542/peds.2012-0924 • McIntyre, S., Morgan, C., Walker, K., & Novak, I. (2011). Cerebral palsy-don’t delay. Developmental Disabilities Research Reviews, 17(2), 114–129. doi:10.1002/ddrr.1106 • Palisano, R., Rosenbaum, P., Walter, S., Russell, D., Wood, E., & Galuppi, B. (2008). Development and reliability of a system to classify gross motor function in children with cerebral palsy. Developmental Medicine & Child Neurology, 39(4), 214–223. doi:10.1111/j.1469-8749.1997.tb07414.x www.canchild.ca. • Report of the Australian Cerebral Palsy Register, Birth Years 1993-2009, September 2016